Tuesday, April 2, 2013

Creare consapevolezza per bambini con bisogni speciali con Lissencefalia

Lissencefalia Consapevolezza

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Forza & Love


Una vita definita come la passione, il desiderio, e, soprattutto, l'Amore! I medici hanno detto che Ian potrebbe vivere fino a due anni, si scopre 22 mese prossimo! Voglio dire a mio figlio, la persona più forte so che senza ombra di dubbio il mio migliore amico.
Immaginate di tenere il bambino per 3 mesi e un giorno di sentire che qualcosa non va, come ogni genitore se ne sarebbe accorto. Prendere una decisione di portare il bambino dal medico, sperando come tutti gli altri che la risposta del medico, il trattamento, e la medicina, tutto il necessario per aiutare il vostro bambino a disagio si sentono in quel particolare momento. Il dottore torna a voi, e siete convinti con dubbio a zero che le sue parole e il modo in avanti sarà di conforto per alleviare il suo disagio. La vita può cambiare in una frazione di secondo. Che giorno tutto cambiato. Ian è passato attraverso una serie di test solo per essere diagnosticare una malattia genetica chiamata "Lissencefalia", (cervello liscio). La parola rassicurante da parte del medico trasformato in qualcosa di molto diverso. Le parole sono state molto inquietante sentire. Ci hanno detto che Ian avrebbe avuto poco tempo da vivere, di circa 2 anni. Immaginate l'impatto queste parole hanno improvvisamente cambiato tutto quello che hai sognato.
Ian, come ho già detto è il più forte che conosco. Egli è passato attraverso numerosi interventi chirurgici nella sua vita. Così è emerso che il medico era sbagliata, che si trasformerà 22 anni il mese prossimo, molto di più che la fornitura di due anni del medico. Mi sono spesso interrogato e mi chiedevo sulla forza di Ian. Ha perseverato in circostanze incredibili, si vede solo sfumature di luce, mangiare da un tubo nella pancia, non ha mai camminato o corso, ha una barra in titanio nella parte posteriore da T-2 - L-4 e ha una tracheotomia. Eppure, ogni giorno il suo sorriso e la sua fronte corrugata ci dice che lui è felice e grati che il Signore ci ha dato un altro giorno. Posso stare a guardarlo per ore e si sentono più forti dentro e la sua forza si esprime non verbale. Io sono un uomo migliore, grazie a Ian!

Per quanto riguarda Ian, continua a ispirarmi con la sua forza e il suo amore e so che questo passerà. Ogni aspetto della malattia debilitante di Ian è costoso. Non solo finanziariamente, ma mentalmente ed emotivamente.
Dal profondo del nostro cuore ti ringraziamo, Con amore e benedizioni Ron, Natalie e Ian Anzevino

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